Recherche en communication derrière la campagne #knowyourlemons

Que vous soyez médecin dans une clinique, directeur de la santé publique ou militant à la recherche de moyens créatifs pour sensibiliser votre entourage au cancer du sein, notre campagne d'éducation est conçue pour tous.

Nous sommes conscients, mais nous ne sommes pas informés

Selon une enquête de 2018 menée auprès de 19 000 femmes, seulement 2 % des femmes connaissent tous les signes du cancer du sein. Seulement deux personnes sur cinq (42 %) sont sûres de pouvoir reconnaître les changements de leurs seins qui pourraient être un signe de cancer.

90 % des personnes interrogées sur notre site Web (n=7688) déclarent ne pas savoir comment faire un auto-examen.

Malgré toute l'attention portée à la sensibilisation au cancer du sein, il semble qu'il y ait une sensibilisation à l'existence de la maladie, mais pas d'éducation sur la façon de l'identifier précocement grâce à la reconnaissance des symptômes et au dépistage. C'est l'unique objectif de notre organisation : trouver des moyens de supprimer les obstacles éducatifs au dépistage précoce dans le monde entier.

Pourquoi ce problème ne s'est-il pas amélioré ?

Il existe trois principaux obstacles à la discussion sur le cancer du sein :

Illustration d'un livre barré d'un signe d'interdiction rose.

DÉFI N° 1 : L'ALPHABÉTISATION

La plupart des messages de santé sont encore communiqués par texte, souvent en utilisant une terminologie médicale qui met au défi même le patient instruit. Aux États-Unis, on estime qu'un patient sur cinq a un faible niveau d'alphabétisation. À l'échelle mondiale, l'alphabétisation est un problème beaucoup plus important. Pour sauver des vies, nous devons être en mesure de communiquer au-delà du texte.

Œil stylisé barré d'une ligne rose.

DÉFI N° 2 : TABOU

Parce que les seins sont généralement associés au sexe, les images de ceux-ci sont souvent censurées en public. Il est donc difficile de “présenter” le cancer du sein à un large public, en particulier dans certaines cultures ou certains contextes. Pour sauver des vies et toucher plus de personnes, nous devons montrer les seins d'une manière qui puisse être affichée en public.

Contour des lèvres traversé par une ligne diagonale rose

DÉFI N° 3 : PEUR

Parler de cancer peut faire peur. Certaines personnes ne veulent tout simplement pas en parler. La peur de l'inconnu peut également empêcher les femmes de parler d'un symptôme à un stade où il peut être traité. Dans les pays en développement, plus de la moitié des femmes diagnostiquées avec un cancer du sein sont diagnostiquées comme étant en phase terminale, contre seulement 10 % dans les pays développés. Pour sauver des vies, nous devons aborder le sujet d'une manière plus amicale et familière.

Comment les citrons fonctionnent-ils pour résoudre ces problèmes ?

Diagramme de neuf citrons jaunes avec des étiquettes indiquant divers symptômes du cancer du sein, tels que zone épaisse, fossette, croûte sur le mamelon, rouge ou chaud, nouveau liquide, lésions cutanées, bosse, veine croissante, mamelon enfoncé, nouvelle forme/taille et grosseur dure, de haut en bas sur un fond rose. Inclut un logo et un texte promouvant l'éducation à la santé du sein.

SOLUTION N° 1 : EXPLIQUER VISUELLEMENT

Quand on utilise les bons visuels, on peut communiquer des informations d'une manière que le texte seul ne permet pas. Dans l'image des 12 signes du cancer du sein ci-dessus, on peut expliquer les symptômes sans être choquant. Au lieu de voir un sein malade avec des plaies ouvertes et de détourner le regard par dégoût, on voit des symptômes. Des symptômes qui ont du sens, quelle que soit la langue que vous parlez ou la couleur de votre peau. Les visuels éduquent aussi incroyablement vite. En quelques secondes, vous pouvez apprendre les 12 symptômes (il vous a fallu plus de temps pour lire ce paragraphe que pour apprendre de l'image à gauche).

Un citron jaune et un demi-citron sur un petit canapé vert et or de style vintage sur un fond rose avec le texte "Know your lemons" et des informations sur l'éducation à la santé du sein.

SOLUTION N° 2 : LES CITRONS ONT DES TÉTONS ET DES PORES, MAIS NE SONT PAS DES SEINS

En utilisant un citron comme substitut du sein, nous pouvons montrer des informations détaillées et contourner tous les problèmes qui mènent à la censure avec les seins. Il ne s'agit pas de limiter le corps ou de changer l'attitude du monde entier, il s'agit de respecter l'embarras et les coutumes que beaucoup de gens ont lorsqu'il s'agit d'afficher des seins, et l'hésitation à se toucher lors de l'auto-examen. Si nous pouvons dissocier les seins du sexe en matière de santé mammaire en utilisant un message amical et accessible, nous pouvons accomplir beaucoup de choses et lutter pour le bon objectif : sauver des vies grâce à l'éducation.

Illustration graphique d'une femme aux longs cheveux noirs, portant une couronne, un collier rose et une jupe jaune, tenant un smartphone. L'arrière-plan est rose. Le texte de l'image se lit comme suit : "Ensemble, nous pouvons améliorer l'image du cancer du sein". URL du site web : knowyourlemons.org.

SOLUTION N° 3 : RÉDUIRE LA PEUR

Le cancer est un sujet effrayant, qui est souvent évité. Si le message est conçu de manière conviviale, à laquelle les gens peuvent s'identifier, quels que soient leur âge, leur origine ethnique ou leur sexe, nous pouvons éduquer avec un impact considérable. La silhouette féminine ci-dessus est presque universelle. Au Japon, elle a l'air japonaise. En Colombie, elle a l'air colombienne. En France, elle a l'air française. Au Moyen-Orient, elle a l'air musulmane. Avec un changement de coiffure, elle est africaine. Ajoutez une fleur à ses cheveux et elle est samoane. Nous l'appelons la mairesse, mais ce n'est qu'un exemple de la façon dont un bon design peut rendre un sujet effrayant convivial.

Que se passe-t-il lorsque nos supports Know Your Lemons éduquent les femmes ?

Comprendre une grosseur

Savez-vous ce qu'on ressent quand on a une grosseur cancéreuse ?

Confiance du patient

Vous sentez-vous maintenant plus confiant dans la reconnaissance d'un signe de cancer du sein ?

Comportement du patient

Après la session d'éducation, si vous voyez un symptôme, le direz-vous à un médecin ?

Pour en savoir plus sur notre étude, cliquez ici.

En 2019, la Know Your Lemons Foundation (KYL) s'est associée à B-Force de Borstkankervereniging Nederland, une association de patientes atteintes d'un cancer du sein basée aux Pays-Bas, pour mener une étude auprès de 1 407 patientes atteintes d'un cancer du sein.

Diagramme circulaire illustrant la répartition par âge avec des segments représentant différentes tranches d'âge et des pourcentages, notamment moins de 20 ans, 20-29 ans, 30-39 ans, 40-49 ans, 50-59 ans, 60-69 ans et 70 ans ou plus.

Environ 53 % des femmes de l’étude étaient âgées de moins de 50 ans (l’âge d’admissibilité au programme néerlandais de dépistage par mammographie). 

Diagramme circulaire montrant les pourcentages de souvenirs des répondants concernant les différentes étapes : 29 % ne se souviennent pas, 17 % se souviennent de l'étape 1, 27 % se souviennent de l'étape 2, 22 % se souviennent de l'étape 3 et 6 % se souviennent de l'étape 4.

Quand on a comparé le groupe de patientes qui avaient vu la campagne Know Your Lemons aux patientes qui ne l'avaient pas vue, on a constaté une diminution de 39 % des diagnostics de cancer de stade 4 chez les femmes qui avaient été sensibilisées par la campagne Know Your Lemons.

EN SAVOIR PLUS SUR CETTE ÉTUDE ICI.

Comment ces documents ont-ils été élaborés ?

Un plateau de douze citrons avec différents niveaux de maturité et pourcentages d'infestation par les parasites, étiquetés de A à L, avec une barre d'infestation par les parasites au-dessus montrant le pourcentage de dommages pour chaque citron.
Il s'agit d'une version préliminaire du visuel des 12 signes (2005). Les étiquettes de texte ont été supprimées et il a été demandé aux participants (n = 67), dans un format de réponse ouverte, de décrire les symptômes qui étaient présentés. Ces chiffres montrent quels symptômes étaient communiqués avec précision et dans quelle mesure. Le format de réponse ouverte a conduit à des ajustements des images dans le cadre d'un processus itératif qui se poursuit aujourd'hui.
Carton de citrons avec des étiquettes indiquant différentes parties : zone épaisse, fossette, croûte sur le mamelon, rouge ou chaud, nouveau liquide, plaies cutanées, bosse, veine croissante, mamelon enfoncé, nouvelle forme/taille, peau d'orange, masse dure.
Version actuelle de l'image des 12 signes du cancer du sein.

Le Dr Corrine Ellsworth-Beaumont est la conceptrice de la campagne Know Your Lemons®. Elle a mis au point un processus de « design thinking » pour comprendre et tester les solutions de communication sur le cancer du sein, connu sous le nom de U.S.E.R. Patient Centered Framework (cadre axé sur le patient). Il s’agit d’une façon de voir les problèmes du point de vue du patient et d’intégrer les patients au processus de développement. Vous pouvez en savoir plus sur ce processus de design thinking ici.

Auto-examen et éducation à l'anatomie du sein

Une enquête menée auprès de 80 femmes nous a permis d'en tirer les premières conclusions :

  • 4 % d'auto-examen régulièrement

  • 71 % des femmes se sentent coupables de ne pas le faire plus souvent.

  • 44 % des personnes aimeraient mieux comprendre comment réaliser un auto-examen

43% of us are the ones to discover a symptom so we need to find a better approach to self-exams. One way we help educate women about self-exam is to explain breast anatomy and what a cancerous lump can feel like by using objects they have already felt—a lemon seed, soft peas and soft beans:

Illustration d'une coupe transversale de citron avec des étiquettes indiquant les différentes parties à l'intérieur, notamment la peau, le tissu adipeux, les canaux lactifères, les ganglions lymphatiques, les lobes lactifères, le mamelon, l'aréole et une masse cancéreuse. Une flèche pointe vers la grosseur et un texte à proximité explique comment s'auto-examiner pour détecter les grosseurs et les nouvelles excroissances.
Comparaison d'un citron et d'une coupe transversale de tissu mammaire, illustrant la structure interne du sein, y compris le tissu adipeux et les glandes mammaires.

Visualiser le parcours du patient

Organigramme illustrant la détection précoce du cancer du sein, comprenant les étapes suivantes : auto-vérification, consultation du médecin, mammographie, échographie, IRM et biopsie, avec des conseils sur les symptômes et les tests de dépistage du cancer.
Tableau comparatif des procédures de dépistage du cancer du sein avant et après, y compris les symptômes, la confirmation du médecin, la mammographie, l'interprétation du radiologue, les résultats des radiographies, la biopsie et les résultats cellulaires, avec des illustrations de femmes symbolisant chaque étape.

Visualisez les étapes du diagnostic, de manière à ce qu'elles puissent s'imaginer dans le processus de détection. Au lieu de paragraphes de texte avec des instructions, ou de tableaux de mots compliqués avec des flèches pointant vers différentes étiquettes, nous pouvons montrer une femme qui passe par le processus étape par étape. En connaissant les étapes à suivre, les patients sont en mesure de demander des tests si nécessaire et de se sentir plus en contrôle lorsqu'ils sont orientés vers différentes options de test. Comment les patients peuvent-ils savoir à quoi s'attendre s'il n'y a pas de feuille de route pour voir le chemin à parcourir ? 

Pourquoi les images sont-elles importantes ?

Les mots sont généralement la façon dont le public est informé des messages de santé. Cependant, cela pose problème pour plusieurs raisons :

  • On estime qu'un patient sur cinq a des problèmes d'alphabétisation (1), ce qui rend la lecture difficile.

  • Les supports éducatifs trop longs ne sont jamais lus (Beaumont PhD, p. 249).

  • L'information est dans une seule langue, ce qui pose un problème pour l'éducation des publics multiculturels.

Les images peuvent communiquer avec des personnes de toutes les langues, sont plus attrayantes et peuvent communiquer des informations d'une manière spécifique que les mots ne peuvent pas (imaginez-vous en train de naviguer dans une nouvelle ville sans carte ou de construire une maison sans plans). Cependant, obtenir la bonne image peut être difficile. Et lorsque la plupart des matériels de santé sont développés sans concepteurs, avec des budgets limités et un manque de temps, les mots sont le moyen le plus facile de communiquer. En fait, dans une revue de plus de 100 matériels et sites web de détection du cancer du sein, moins de 10 % d'entre eux utilisaient des images éducatives. Malgré cela, 89 % des patients préfèrent le matériel visuel au matériel non graphique.

Infographie sur la santé des seins et la sensibilisation aux mammographies, comportant un diagramme d'un citron illustrant l'anatomie interne du sein, des conseils pour un dépistage précoce et un tableau des anomalies du citron indiquant des problèmes potentiels tels qu'une zone épaisse, une fossette, une croûte sur le mamelon et des bosses.

Les seuls supports qui racontent toute l'histoire

Dans le cadre d'un audit éducatif complet portant sur plus de 100 documents sur le cancer du sein, imprimés et en ligne, aucune ressource ne fournissait à elle seule toutes les informations clés nécessaires pour qu'un patient soit pleinement conscient du processus de détection. Des informations telles que "A quoi ressemble une grosseur ? "À quoi ressemble un cancer du sein ?" "Quelles mesures dois-je prendre pour détecter le cancer du sein ?" n'étaient souvent pas répondues. En testant le message et le matériel avec des patients, il a été possible de créer un simple dépliant de deux pages qui transmettait ces messages clés en une seule ressource de manière puissante et mémorable. C'est une ressource unique en son genre.

Testé auprès de centaines de patients 

La plupart des supports de santé sont rarement testés auprès de leur public pour déterminer s'ils sont efficaces avant que l'argent ne soit dépensé pour l'impression. Pour s'assurer que les supports de la Know Your Lemons® Foundation étaient bien faits, plusieurs études ont été réalisées pour obtenir les visuels et les messages justes. Voici quelques résultats de ces études.

La conception a commencé par une enquête générale auprès du public, afin de déterminer les lacunes en matière d'éducation et les documents nécessaires pour informer le public. Plus de 200 personnes ont participé à cette enquête.

Il a été constaté que la moitié des patients ne savaient pas ce qu'était une grosseur cancéreuse au toucher. Une affiche illustrant l'anatomie d'un sein au toucher a donc été conçue. Cette affiche a été testée en parallèle avec un dessin au trait traditionnel de l'anatomie, qui était courant dans les supports pédagogiques. Les résultats ont été spectaculaires :

Comparaison entre les méthodes traditionnelles et la métaphore visuelle d'illustration de l'anatomie ; la méthode traditionnelle utilise un dessin linéaire d'une coupe transversale de sein, étiquetée avec des parties telles que les lobules, le mamelon, l'aréole, les canaux, les muscles, avec une précision de 15 % en ce qui concerne la connaissance tactile, et la métaphore visuelle utilise une tranche de citron avec des annotations, avec une précision de 86 %.

Il est intéressant de noter que la plupart des gens n'ont pas lu le texte de la deuxième affiche. Leurs connaissances étaient principalement basées sur le regard des images.

“Le fait de voir l'anatomie du sein de cette manière visuelle améliore-t-il votre compréhension
de ce qu'il faut rechercher lorsque vous faites un auto-examen des seins?”

97 % ont répondu oui.
65 % ont également déclaré que cela les rendait plus confiantes dans leur capacité à reconnaître le cancer du sein.

On a également découvert que beaucoup de gens ne savaient pas que le cancer du sein pouvait se présenter d'autres façons qu'une bosse. Une affiche a été conçue pour illustrer ces signes. Une étude menée auprès de 67 personnes a examiné avec quelle précision elles pouvaient interpréter les symptômes sans aucun texte. Cela permettrait de déterminer si cette affiche pouvait communiquer à plus de personnes à travers le monde malgré les différences linguistiques. 

Conception intemporelle et universelle

La figure féminine, connue sous le nom de « The Mayor » (La Maire), utilisée pour illustrer les événements liés au cancer du sein et servant de source de voix amicale et accessible dans les documents, est un concept et une contribution uniques dans les documents de détection du cancer du sein à ce jour. Il a été constaté que The Mayor est une image féminine à laquelle la plupart des patients peuvent s'identifier, et ce, dans un éventail de nationalités, car la campagne a été utilisée dans plus de 70 pays. Lorsqu'on a demandé aux gens : « Cette femme pourrait-elle être perçue comme une personne de votre pays ? », 98 % des répondants, représentant des pays comme la Colombie, les États-Unis, la Grande-Bretagne, l'Afrique du Sud et le Moyen-Orient, ont répondu oui.

Lors de tests auprès de femmes au Qatar, une participante a écrit : « J'adore l'idée que la femme n'ait pas de traits distinctifs et qu'elle ait les cheveux noirs, ce qui pourrait en faire une Indienne, une Pakistanaise, une Asiatique ou une Arabe. »

Alors, pourquoi est-ce important ? Souvent, dans les documents, une femme est nécessaire pour illustrer un événement lié au cancer du sein, comme une mammographie. Si les documents doivent être utilisés dans différents pays, il est important que la lectrice ait l'impression que la femme qui se tient devant l'appareil de mammographie la représente, au lieu de représenter une étrangère. Si une patiente établit un lien avec la femme dans les documents, elle est plus susceptible de se visualiser en train de participer au dépistage et de considérer l'information comme pertinente pour elle, à son époque. Voici un exemple des avantages de l'utilisation d'une figure illustrée par rapport à l'utilisation de photographies :

Comparaison entre la silhouette d'une femme portant une robe à motif de ruban rose et la photographie d'une femme subissant un examen des seins par une professionnelle de la santé.

Transformez les examens des patients en moments d'enseignement

Ces documents sont conçus pour promouvoir la collaboration entre le patient et le médecin. En utilisant ces documents élaborés par la Know Your Lemons® Foundation dans le milieu de la santé, les rencontres patient-médecin peuvent devenir des moments d'enseignement ainsi que des événements de diagnostic. En particulier, le formulaire d'évaluation des risques permet à un médecin et à un patient de comprendre leur risque tout en élaborant un plan de dépistage. Une copie peut ensuite être faite pour le dossier du patient qui enregistre le niveau de risque et le plan de dépistage du patient. L'autre copie est destinée au patient, qui peut l'emporter à la maison pour lui rappeler cette conversation.

Les professionnels de la santé peuvent utiliser ces supports à chaque étape du parcours du patient afin d'accroître l'efficacité du dépistage et des événements de diagnostic. La fondation Know Your Lemons® facilite l'amélioration de l'expérience du patient grâce à des informations bien conçues. Obtenez les supports ici.

Vous voulez toujours en savoir plus ?
Lisez le doctorat de Corrine sur la pensée conceptuelle dans le domaine de la santé à la
British Library en ligne.